A internação do pequeno Lohan, de apenas quatro meses, mudou completamente a vida de Felipe Guimarães e de sua família. Morador do Rio de Janeiro, ele precisou tomar uma decisão difícil quando o filho foi internado em estado grave na Unidade de Terapia Intensiva (UTI): comparecer ao trabalho ou permanecer ao lado da criança. Sem hesitar, escolheu acompanhar o filho no hospital. A decisão, no entanto, teve consequências duras. Pouco tempo depois, Felipe foi demitido.
Em entrevista à revista Crescer, ele relatou o impacto da situação. “Foi desesperador para mim e para a minha esposa”, afirmou.
Lohan nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que provoca extrema fragilidade da pele. Segundo Felipe, qualquer atrito pode causar ferimentos.
“Ela causa bolhas se tiver qualquer atrito, não tem cura pra essa doença ainda, existe o tratamento que é de custo muito alto”, explicou.
A condição foi identificada logo no nascimento, em 4 de fevereiro deste ano. Felipe relembra que a gestação precisou ser interrompida por cesariana após alterações observadas no líquido amniótico.
“Quando a bolsa estourou, minha namorada chegou no hospital e precisou fazer cesária, pela cor do líquido que estava saindo. Quando ele nasceu, ele não chorou. Nasceu com umas lesões e precisou ir direto para a UTI. Ele foi entubado, ficou no oxigênio e precisou colocar sonda gástrica”, contou.
Desde os primeiros momentos de vida, Lohan enfrentou uma série de complicações médicas. Enquanto a mãe se recuperava da cirurgia e sentia dores que a impediam de visitar o bebê com frequência, Felipe decidiu permanecer ao lado do filho.
O quadro clínico era considerado grave. Durante a internação, a criança contraiu diversas infecções, passou por sete ciclos de antibióticos e precisou ser submetida a uma cirurgia para conseguir se alimentar, já que não consegue mamar pela boca.
Para acompanhar o tratamento, Felipe precisou faltar ao trabalho diversas vezes. Inicialmente, apresentou documentos para justificar as ausências, mas a situação acabou se tornando insustentável.
“Nos primeiros dias, eu estava apresentando declarações para justificar minhas faltas. Até que, um dia, fui informado de que não poderia continuar na empresa porque estava entregando muitas declarações e houve uma falta que não consegui justificar, já que não consegui pegar a declaração naquele dia”, lamentou.
A demissão representou a perda da única fonte de renda fixa da família em um momento especialmente delicado.
“Isso ocorreu mesmo eles sabendo da situação do meu filho e de tudo o que eu estava passando”, disse.
Além da preocupação com a saúde de Lohan, Felipe também passou a enfrentar dificuldades financeiras. Ele recorda que chegou a se sentir constrangido diante da nova realidade.
“Fiquei com vergonha de mim mesmo por ter pedido um emprego sabendo que dali para frente o meu gasto seria muito grande por conta da patologia do Lohan”, lembrou.
Apesar das consequências, ele afirma não ter dúvidas de que tomou a decisão correta.
“Tenho a plena certeza de que fiz o certo, minha família em primeiro lugar. Sei que o trabalho era importante, mas não podia deixa meu filho sozinho na UTI sabendo que minha esposa recém operada não estava em condições para ficar lá com ele”, destacou.
Após uma longa batalha, Lohan permaneceu internado por quatro meses e dois dias até finalmente receber alta hospitalar. A saída da UTI trouxe alívio para os pais, mas também aumentou a preocupação com os custos necessários para garantir os cuidados do filho em casa.
“Foi desesperador para mim e para a minha esposa, porque sabíamos que seria muito difícil depois que o Lohan saísse do hospital e nós estivéssemos sem renda nenhuma”, afirmou Felipe.
Diante das dificuldades, a família precisou reorganizar a rotina e mudar de residência.
“Eu e minha esposa estávamos morando juntos. Depois que eu fui demitido, tivemos que começar a morar com a minha sogra, até porque minha esposa não iria conseguir algumas coisas sozinha”, relatou.
Hoje, Lohan está em casa e apresenta quadro estável. No entanto, os custos com o tratamento continuam elevados. Os curativos utilizados para proteger a pele sensível da criança representam uma das maiores despesas da família.
“Cada caixa de curativo que ele usa é entorno de R$1.900 – e gastamos mais de uma caixa por mês -, fora o leite que ele precisa, que tem mais calorias para não perder peso muito rápido por conta da patologia dele”, explicou.
Sem emprego e diante das despesas constantes, Felipe decidiu criar uma vaquinha para ajudar a custear os cuidados do filho enquanto tenta se reestabelecer profissionalmente.
“Está ajudando muito com os curativos e itens de higiene dele, que são bem específicos”, afirmou.
A história de Felipe e Lohan evidencia os desafios enfrentados por famílias que convivem com doenças raras, especialmente quando o tratamento exige dedicação integral e gera custos elevados. Entre a estabilidade financeira e a necessidade de permanecer ao lado do filho em um dos momentos mais difíceis de sua vida, Felipe não teve dúvidas sobre qual caminho seguir. Como ele próprio resume: “Tenho a plena certeza de que fiz o certo, minha família em primeiro lugar”.
Por Roma News
